- Софья, добрый день, простите, вы меня видите? - я с интересом рассматриваю девушку напротив меня.
- Вижу Ваш силуэт, Ольга, - признаётся она. - Без конкретики... Просто здесь темновато. Было бы больше света, я бы чуть лучше видела...
- А, например, в чём я? Кофта? Цвет? Не видите?
- Нет, - Софья вздыхает. - У меня вот сейчас 1 процент остался, зрение совсем упало. Но я вижу фонари, когда горят... Фары на авто... А при хорошем освещении могу очертания человека разглядеть, в чём он - различить.
- А как вы сделали заказ, Софья? - я вижу, что она пьёт кофейный коктейль. - Как меню смотрели?
- Никак. Это рекомендация официанта...
Софье 32 года. Она красивая и счастливая женщина, с профессией, мужем и сыном.
Но есть одна проблема, глобальная - зрение.
Дело в том, что скоро Софья совсем ослепнет. Есть такое слово - "тотально". Для меня оно звучит как "фатально".
Не знаю, как у вас, но у меня это один из самых страшных страхов - слепота.
Наверное, поэтому я здесь - на встрече с ней. Просто ситуация у Софьи нестандартная, я вряд ли смогу быть качественно полезной, и надо было бы просто ответить на её письмо: "Нет, простите, я не могу помочь".
Но выяснилось, что для меня совершенно невозможно пройти мимо человека, стремительно теряющего последнюю возможность видеть этот мир...
Родители у Софьи были прекрасные: они намеренно скрыли от неё, что на свете существуют люди, которые видят лучше неё. Софья росла себе обычным счастливым ребёнком, хотя такая тенденция - к медленному падению зрения - была у неё с рождения.
Она взрослела, училась в специализированной школе, с родителями они постоянно ездили по врачам и больницам, искали выход, но зрение неумолимо падало, а выхода так и не было...
Просто сначала, например, Софья различала номер автобуса, потом - нет. А потом перестала и сам автобус видеть, не то что номер....
Софья родилась с редким заболеванием, которое называется «Пигментный ретинит». Это заболевание ведёт к постепенному отмиранию клеток сетчатки глаза и, как следствие, к полной слепоте.
Заболевание - генетическое.
Но кроме него у Софьи и оптимизм - генетический.
Она как-то никогда не думала о том, что ослепнет, точнее, не циклилась на этой мысли. Просто жила интересную жизнь, поступила в университет, вышла замуж за обычного зрячего парня.
Но после беременности и родов зрение не просто упало - оно рухнуло.
Вот только тут, когда зрение упало вдруг почти до нуля, Софья вдруг осознала, что... впереди - фатальная, ой, тотальная слепота.
Это осознание погрузило Софью в глухую депрессию: так страшно было потерять остатки зрения, знать, что скоро ты погрузишься во тьму, и ничего по этому поводу нельзя сделать - остановить процесс нельзя...
Софья плакала от бессилия.
Ей хотелось насмотреться на этот мир впрок.
Она мыла посуду и смотрела в окно: запоминала небо, деревья и осень. Впитывала в себя каждую черточку, каждый оттенок неба...
Софья часто смотрела фотографии.
Мы обычно смотрим фото для развлечения, а она - на прощание. Хотела запомнить всех, пустить внутрь - и не выпустить.
Потом, когда её свет закончится, она будет жить воспоминаниями - теми, что смогла сберечь...
Прибегал домой сын, она брала его лицо в ладони и глядела-глядела-глядела, вбирала в себя. Ведь скоро она не сможет увидеть, как он растёт, только потрогать.
Ведь "мамины глаза - это пальчики" - так она говорила Дане, сыну, с рождения.
И он быстро усвоил эту мысль: например, когда она наощупь искала его поильничек (а сыну годик был), и он находил его первым, то вкладывал поильничек маме в руку, а не махал перед глазами. Он уже понимал, что Софья видит руками.
А сейчас Даня уже взрослый, ему 6 лет.
Он у неё ведущий. В смысле ведёт ее по улице и предупреждает: "Мама, лужа!"
А в магазине, если Софья спрашивает: "А у вас есть помидоры?", и продавец отвечает: "Да, вот смотрите", Даня первый вклинивается: "Мама не видит, расскажите ей словами".
От клинической депрессии Софью спасла учёба (она училась в тот момент в магистратуре) и психолог.
Софья пошла к психологу, потому что понимала, что сама не справляется с таким психологическим давлением диагноза. Психолог бережно провожала её в темноту, сопровождала ее боль. Нельзя повернуть падение зрения вспять, можно просто не дать себе умереть от отчаяния на этом пути.
Софья нашла опору в мысли: "Я останусь. Я же не умру, я просто ослепну..."
Просто ослепну - как страшно даже писать это.
В 2021 году Софью позвали принять участие в программе: "Наследственная дистрофия сетчатки". Там можно было бесплатно сдать дорогущие генетические анализы и найти сломаный ген. А Софья очень хотела их сдать, чтобы убедиться: ломаный ген есть только у неё, а у сына и мужа - нет, и больше никому из тех, кого она любит, не придётся столкнуться с такой болью (так и вышло - сын и муж - в порядке).
И вот когда пришли результаты ее анализов, все как давай Софью поздравлять: "Ну, Софья, ну ты везучая! Вытянула счастливый билет!".
А Софья даже не поняла сначала: "Какой билет? О чём вы?"
Оказалось - удивительное! Существует много разновидностей этого самого пигментного ретинита. Это зависит от того, в каком конкретно гене имеется мутация.
У Софьи была выявлена мутация в гене RPE-65.
При этой мутации наблюдается самое агрессивное течение заболевания, и такие пациенты, как правило, уже в среднем возрасте теряют зрение полностью, не остаётся даже светоощущения (ровно то, что происходит сейчас с Софьей).
Оказалось, что эта программа - с бесплатным генетическим тестированием - спонсирована производителями препарата, который помогает при вполне определённой мутации - именно этой - RPE-65.
Несколько лет назад в США был зарегистрирован препарат, способный остановить развитие заболевания и частично вернуть утраченное зрение!
Во всём мире этот препарат - «Лукстурна» - используется уже 5 лет, и за это время он показал очень хорошие результаты. С конца 2021 года Лукстурна стала применяться в России. Первые введения были сделаны детям за счёт Фонда «Круг добра».
И это, конечно, чудо.
Но есть одна проблема. Очень большая проблема - совершенно нереальная стоимость этого препарата: 56 миллионов рублей!
К сожалению, взрослым пациентам получить финансирование на этот препарат от государства не представляется возможным. Средства на лечение нужно изыскивать самостоятельно.
То есть у Софии есть шанс не ослепнуть окончательно - и он стоит... 56 миллионов.
При этом время - не в её команде, и так её зрение почти иссякло, и если собирать эту сумму долго - то можно не успеть.
- Близко локоть, но не укусишь, - вздыхает Софья и добавляет. - Иногда я думаю, что может, лучше было бы и не знать о таком шансе. Ибо знать, что есть, но упустить - невероятно больно.
Маленький сын Даня знает, что семья копит на лекарство маме, чтобы мамины глазки видели. И он запрещает ему даже игрушки покупать, говорит: "Не нужно мне машинку, нам маме нужно собрать на лекарство"...
Софья иногда плачет из-за сбора.
Точнее из-за бессилия. Дело в том, что есть такое понятие - "дозревание сбора".
Самое сложное - если сумма огромная, как в этом случае - собрать первый миллион.
Потому что помогают в основном люди совсем небольшими донатами, и когда сумма сбора не очень большая - то человек, жертвуя даже сто рублей, чувствует, что это еще один шажочек к цели. А когда сумма громадная - десятки миллионов - то этот путь кажется людям просто непосильным. А зачем тогда идти, раз все равно не дойти? И люди свои деньги отдают другому нуждающемуся...
Поэтому многомиллионный сбор может годами собирать свой первый миллион, зато потом будет "дозревать" быстрее. Люди будут рассуждать так: ну, миллион собрали - и второй соберём, ну половину собрали - значит, и дальше соберём... И подарят свою поддержку в виде любой суммы Софье.
Очень страшно просыпаться каждое утро и видеть, что сбор - стоит.
Точнее видеть, что сбор стоит и не видеть перспектив видеть. Простите за тавтологию.
Софья писала письмо в Министерство здравоохранения, объясняла ситуацию, умоляла, но получила ответ, что данный препарат не входит в утвержденный перечень жизненно важных препаратов, поэтому... нет. Помочь не сможем.
Потом Софья писала письма разным блогерам. Они видели сумму, вникали в ситуацию, думали, наверно: "Ну, там и так ведь зрения почти нет, 56 миллионов - не чтобы прозреть, а чтобы перестать слепнуть? Дорого".
И отказывали.
Я тоже хотела отказать. По тем же причинам. Очень высокая цена.
Очень мало времени.
Очень маленькие шансы.
Но этот препарат не просто останавливает падение, но и улучшает зрение, на 5-10 процентов, что для Софьи равно практически полноценная зрячая жизнь. Может, номер автобуса она не увидит, но сам автобус, цвет, людей, и даже одежду - да. На контрасте с тем, что сейчас - настоящая победа!
Я не блогер-миллионник. Самая большая сумма, когда-либо собранная моей #АрмиейВолшебников на героя - около 3 миллионов. Ну никак не 56...
Но просто сказать "нет" - это как погасить Софье свет. Уже сегодня.
Поэтому я решила рассказать своим читателям всю эту ситуацию, без утайки.
Ведь часто люди, помогая, неосознанно платят Богу за возможность не отказаться на месте того, о ком я пишу.
Быть Софьей сейчас - очень больно и очень страшно.
Я слышу её боль, поэтому вы читаете этот текст, друзья...
У Софьи - красивый маникюр.
Я давно смотрю на её руки.
- Софья, а как вы делаете маникюр?
- У меня есть мастер - уже подруга. Прошу её: "Лена, сделай красиво". И она делает...Каждый раз разное, для меня.
- Ваша Лена сделала очень красиво... Так обидно, что вы сама не видите его...
- Я не вижу, да. Но вот вы, например, видите же. И другие люди видят...И вам приятно.
- То есть это для нас?
- Да. И для меня тоже. Я хочу ощущать себя женщиной. Да, я не вижу свой маникюр, но знаю, что он есть, знаю, что у меня ухоженные руки... Для тех, кто не видит, люди часто делятся на своих (незрячих) и чужих (зрячих), потому что они живут как будто совсем разные жизни. Но это не так. Даже если я потеряю зрение, я не потеряю желание жить и быть женщиной...
Боже, Софья, держись...
#АрмияВолшебников, я всё честно рассказала. И про шансы, и про цену.
И про надежду на... свет. Куда же без неё. Посмотрим, вдруг у нас получится хоть немножко помочь Софье, подтолкнуть сбор к дозреванию, а её - обнять поддержкой...
https://geografiyadobra.ru/catalog/uspet-do-temnoty-targetnaya-terapiya-dlya-soni/
